Enfermedades raras amenazan a la población

MÉXICO, DF, 26 de mayo de 2015.- En México está latente la amenaza a la salud de la población de padecimientos raros, discapacitantes, caros, mortales y que aún están lejos del conocimiento de miles de médicos e instituciones de salud del país, como el caso de la ‘NP-C’, que afecta a cientos de mexicanos, pero que en la actualidad sólo se atiende a 13 pacientes, especialmente niños.

En conferencia, la doctora Leticia Munive, presidenta de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica; el doctor Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de enfermedades Raras y el doctor José Elías García, del Centro de Investigación Biomédica de Occidente presentaron la campaña: “Piensa de Nuevo, Piensa NPC”

El Niemann Pick Tipo C es un trastorno genético, que causa deterioro progresivo, crónico e irreversible. Su diagnóstico puede tomar un periodo de hasta cinco años por la complejidad de los síntomas que van desde: dificultad para mover las extremidades, agrandamiento del bazo, hígado, ictericia al nacer (o poco después), dificultades de aprendizaje y declive intelectual, mala pronunciación, habla irregular; además de temblores, pérdida súbita del tono muscular que puede llevar a caídas y convulsiones, entre otros.

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