Urgen centro de salud para atender a personas de talla baja en Guerrero

ACAPULCO, Gro., 27 de octubre de 2026.- Personas con talla baja y representantes de organizaciones civiles urgieron la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y políticas públicas que garanticen accesibilidad, atención médica, movilidad e inclusión, después de exponer que desde la infancia enfrentan estigmas, infantilización y barreras que limitan su autonomía.

Durante el conversatorio virtual Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico, organizado por Fabry de México y la Fundación De la Cabeza al Cielo, los participantes coincidieron en que la falta de información oficial sobre cuántas personas viven con talla baja o displasias óseas dificulta diseñar acciones públicas específicas.

La presidenta y fundadora de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., Marisela Herrera Aguirre señaló que una de las principales demandas es concretar el Registro Nacional de Enfermedades Raras para saber cuántas personas viven con estas condiciones, dónde se encuentran y cuáles son sus necesidades.

Explicó que la propuesta ya avanzó en la Cámara de Diputados y se encuentra en el Senado, por lo que llamó a los legisladores a concluir su aprobación.

Herrera Aguirre también planteó que el Escalón Universal sea reconocido en todo México como un ajuste razonable que facilite la movilidad de las personas de talla baja en espacios de uso público.

La vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, capítulo Michoacán, Mariana Ramírez Duarte advirtió que actualmente no existe un censo específico que permita saber cuántas personas de talla baja viven en México.

Señaló que esa falta de datos se suma a prácticas de discriminación que comienzan desde edades tempranas y permanecen durante la vida adulta.

Ramírez Duarte explicó que las personas de talla baja son frecuentemente infantilizadas debido a su estatura, incluso cuando son adultas.

Añadió que la talla baja requiere medidas concretas de accesibilidad, pues las barreras físicas en edificios, servicios y espacios públicos limitan actividades cotidianas que cualquier persona necesita realizar de manera independiente.

El creador de contenido, actor y activista Carlos Eduardo Zacu señaló que otro de los problemas es la representación de las personas de talla baja como objetos de entretenimiento, personajes cómicos o personas que pueden ser tocadas o cargadas sin considerar su autonomía.

Indicó que esos estereotipos dificultan que sean reconocidos en espacios laborales, sociales y públicos fuera de la imagen construida alrededor de su estatura.

Zacu sostuvo que la falta de representación digna también influye en las oportunidades laborales disponibles para personas de talla baja y llamó a modificar la percepción social sobre esta población.

Guerrero y los traslados para recibir atención

La psicóloga de Grupo Fabry de México, Andreina Solórzano Viera informó que familias de Guerrero viajan semanalmente entre ocho y 16 horas desde distintas localidades para que sus integrantes reciban tratamiento especializado en hospitales de Ciudad de México.

Indicó que algunos de esos tratamientos son de por vida, por lo que pidió que Guerrero cuente con al menos un centro especializado para evitar los desplazamientos continuos.

Explicó que las familias se exponen durante los trayectos a accidentes, asaltos y otros riesgos, además de asumir los costos económicos del traslado.

Solórzano Viera señaló que el acceso a tratamientos especializados no debe concentrarse en el centro del país y vinculó nuevamente esa necesidad con la creación del registro nacional.

“Si nos contamos y sabemos dónde estamos, quiénes somos y que no es lo mismo un diagnóstico que otro, podemos acceder a que haya atención en distintos hospitales en cada estado”, sostuvo.

Herrera Aguirre agregó que vivir con una condición de talla baja representa gastos adicionales para las familias por consultas médicas, terapias, traslados y cuidados, además del impacto que genera en la organización familiar.

Durante el encuentro también participaron la psicóloga Ximena Nava Peña, quien vive con mucopolisacaridosis o síndrome de Morquio; Donovan Reyes, diagnosticado con la misma condición; y Alejandra Zamora León, coordinadora nacional del programa de pacientes de Grupo Fabry de México.

De acuerdo con información proporcionada por las organizaciones convocantes, existen más de 400 trastornos del crecimiento y varias de esas condiciones están relacionadas con enfermedades raras que requieren atención especializada durante toda la vida.

Las organizaciones estiman que entre 4.7 y 7.9 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara y señalaron que entre los principales pendientes se encuentran el diagnóstico oportuno, el acceso continuo a tratamientos y medicamentos, la infraestructura accesible, la atención especializada fuera de Ciudad de México y la creación de registros que permitan dimensionar a esta población.