Urgen a habilitar espacios en Guerrero para enfermos lisosomales

ACAPULCO, Gro., 28 de abril de 2025.- La coordinadora nacional del programa de pacientes con enfermedades lisosomales de la asociación Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora León urgió a las Secretaría de Salud estatal a habilitar espacios para atender a pacientes pediátricos en hospitales generales de esta entidad y evitar desgastantes traslados desde sus comunidades, en los que los enfermos tardan hasta 16 horas para recibir su tratamiento, en Ciudad de México.

“No hay un hospital en Guerrero que los reciba y les dé esa atención. Se ha trabajado mucho con la Secretaría de Salud del gobierno del estado de Guerrero, pero con los cambios en el sistema de salud, todos los trámites se han retrasado y esperamos que pronto los pacientes de Guerrero puedan recibir su tratamiento en hospitales cercanos, ya que los padecimientos no esperan”, señaló.

Estimó que dado el cambio en el sistema de salud, podrían transcurrir dos años más para que haya un espacio adecuado para los pacientes con las denominadas enfermedades raras.

Afirmó que si bien hay apertura en la dependencia estatal para establecer espacios de recepción a siete niños y niñas que la organización atiende, aún no les reciben por lo que deben trasladarse a Ciudad de México desde sus comunidades de origen.

“Ese es el trabajo que hoy estamos haciendo para buscar esta apertura y que los pacientes reciban la atención médica en su propio estado”, dijo.

Explicó que las enfermedades lisosomales raras, también conocidas como trastornos de depósito lisosomal, son origen genético, resultado de deficiencias en las enzimas lisosomales, lo que causa la acumulación de sustancias en las células y órganos; tales sustancias pueden ser tóxicas y dañar el cuerpo.

Abundó que para la emisión de un diagnóstico en un paciente pediátrico, transcurren hasta ocho años, entre el inicio de los síntomas y que reciben el diagnóstico, no así el tratamiento, ya que este lo reciben en el hospitales del centro del país.

Afirmó que además de dotar del tratamiento a los pequeños, Grupo Fabry subsidia gastos de traslado.

“El bebé nace ya con el padecimiento y aunque no se note al principio va avanzando la enfermedad y se van viendo ahí ciertos síntomas que son los que los llevan a los hospitales a ser atendidos. Pero por supuesto el deterioro es evidente, o sea, mientras más nos tardemos en dar un tratamiento pues va avanzando la enfermedad”, subrayó Zavala León.

Añadió que el acceso tardío en algunas instituciones para los diagnósticos, entorpece la falta de acceso al medicamento que requieren los pacientes.

“Las familias también tienen que invertir en este traslado, aunque tengan ciertos apoyos para los mismos, pues siempre hay costos que la propia familia debe de cubrir como la alimentación y costos extra”, lamentó.

Grupo Fabry compartió el caso de Wendy, una niña de 14 años de Zumpango que padece síndrome de Morquio seis, una variante de mucopolisacaridosis, que limita su movilidad y le causa dolores constantes.

Cada semana, ella y su mamá deben viajar desde su comunidad hasta el Instituto Nacional de Pediatría en Ciudad de México para recibir su tratamiento.

Otro caso es el de los hermanos Miguel Ángel y Anthony Felipe González, quienes reciben tratamiento cada semana pero la travesía inicia a las dos horas desde Tehuixtla, municipio de Teloloapan, cuando una camioneta pasa por ellos y emprender su viaje que dura cinco horas para llegar al centro del país para recibir su tratamiento.